'Mums tas nekad nebeigsies,' saka Ilinoisas štata sieviete, kura ir zaudējusi ģimenes locekļus retas smadzeņu slimības dēļ
Ikgadējā pastaiga, lai savāktu naudu Amerikas Hantingtona slimības biedrībai, ir svētdiena Napervilas upes takā.
Ir grūti izsekot, cik daudz mīļoto Deivs un Sūzija Hodžsoni ir zaudējuši Hantingtona slimības dēļ.
Hodžsoni, kas dzīvo Somoaņukā, uz dienvidiem no Dekalbas, katrs ir apbedījis dzīvesbiedru, abas vīramātes, divus dēlus no viņu pirmajām laulībām un divus Deiva Hodžsona pirmās sievas brāļus un māsas.
Un Hantingtona nāvējošais mantojums — smadzeņu slimība bez ārstēšanas, kas tiek nodota no paaudzes paaudzē ar bojāta gēna palīdzību — turpinās.
Vienai no Deiva Hodžsona meitām ir slimība. Vēl diviem ir risks mantot Hantingtona slimību. Un ir iespējams, ka daži no viņu trim mazbērniem, kuru vecums ir no 10 līdz 26 gadiem, kādā brīdī varētu tikt diagnosticēti.
Tāpēc pāris svētdienas rītā dosies uz Naperville Riverwalk, lai piedalītos 17. ikgadējā divu jūdžu garajā Team Hope Walk. Kopš 2005. gada, kad Hodžsoni sāka gājienu, viņi ir savākuši 1,2 miljonus USD Amerikas Hantingtona slimības biedrībai.
74 gadus vecais Deivs Hodžsons sacīja, ka, lai gan viņš un Sūzija zināja, ko sagaidīt, ejot šo ceļu kopā ar saviem pirmajiem dzīvesbiedriem, joprojām ir grūti to darīt ar bērniem.
Viņa pirmā sieva Paula strādāja par medmāsu, kad viņai tika diagnosticēta 1986. gadā. Kad viņa nomira 18 gadus vēlāk, viņai bija nepieciešama diennakts aprūpe, un daļu no tās nodrošināja Sūzija, medmāsa, kura ar pāri iepazinās, izmantojot tiešsaistes atbalsta grupa Hantingtonu ģimenēm pēc gandrīz desmit gadu ilgas rūpes par savu vīru Budu vecāko, kurš nomira 1999. gadā.
Tas izposta ne tikai tuvāko ģimeni, bet arī paplašināto ģimeni un sabiedrību kopumā, sacīja Sūzija Hodžsone, 68. Mums tas nekad nebeigsies.
Amerikas Savienotajās Valstīs ir vairāk nekā 200 000 ģimeņu, kurām ir risks, — aptuveni 1500 Ilinoisā, un aptuveni 41 000 amerikāņu ir diagnosticēta Hantingtona slimība. Katram vecākam, kuram ir Hantingtona slimība, bērnam ir 50/50 iespēja mantot bojāto gēnu.
Slimība izraisa fizisko, garīgo un emocionālo spēju pasliktināšanos, un lielākajai daļai cilvēku simptomi parādās vecumā no 30 līdz 50 gadiem.
Simptomi dažkārt tiek aprakstīti kā ALS, Parkinsona un Alcheimera slimība vienlaikus. Taču Hantingtona slimība ir mazāk sarežģīts stāvoklis, sacīja Dr Denijs Bega, neiroloģijas asociētais profesors un Amerikas Hantingtonas slimības biedrības izcilības centra direktors Ziemeļrietumu universitātes Feinbergas Medicīnas skolā.
Mums nav nekādu zāļu vai ārstēšanas līdzekļu, kas palēninātu vai apturētu slimību vai neļautu cilvēkiem to pārnēsāt, sacīja Bega. Tas rada vilšanos.
Tomēr atšķirībā no citām smadzeņu slimībām ir tests, kas var viegli noteikt, vai kādam ir Hantingtona slimība. Tomēr daudzi cilvēki, kuru ģimenes anamnēzē ir slimība - 70% līdz 85% - netiek pārbaudīti, sacīja Bega.
Cilvēki uztraucas par veselības apdrošināšanas iegūšanu vai saglabāšanu, kā arī par diskrimināciju darbā, lai gan federālais ģenētiskās informācijas nediskriminācijas likums piedāvā dažus aizsardzības līdzekļus.
Mēs zinām, ka viņiem tiks liegta ilgtermiņa aprūpes apdrošināšana, sacīja Bega.
Viens arguments, ko Bega dzird pret testēšanu: ko jūs ar to darīsit? Ja tu mani neārstē, tad kāpēc es gribu zināt?
Daži cilvēki saprot, ka viņiem ir labāk nezināt, viņš teica. Jūs varat veikt testu, būt pozitīvs un neuzrādīt simptomus 30 vai 40 gadus.
Pēc Bega teiktā, citi cieš vairāk uztraukuma, nezinot, ka vidēji sākas 40 gadu vecumā. Turklāt šī informācija var palīdzēt dažiem pieņemt lēmumus par to, vai un kā izveidot ģimeni.
Hodžsonu bērni ir raksturīgi ar to, ka daži ir izvēlējušies veikt pārbaudi, bet citi nevēlas zināt, vai viņiem ir nāvējošs gēns.
Tas ir varonīgs lēmums, sacīja Deivs Hodžsons.
Var būt arī kāda vainas apziņa. Vienam no viņa pieaugušajiem dēliem tests bija pozitīvs, savukārt vienam tests bija negatīvs, un viņš baidījās pastāstīt savam brālim. Kāpēc es esmu laimīgais? viņš prātoja.
Ir arī lēmums par to, vai un kad pastāstīt nākamajai paaudzei. Hodžsoni nesen runāja ar diviem saviem mazbērniem, kuru vecmāmiņa nomira no Hantingtona; viņu mātei ir slimība.
Viņiem ir tiesības zināt, kas notiek ar viņu mammu un kas notiek ar viņu pašu veselību, sacīja Deivs Hodžsons.
Šī gada pastaiga sākas svētdien pulksten 9:00 Naperville Riverwalk lielajā paviljonā, 600 W. Jackson St. Neapervilā. Lai iegūtu papildinformāciju, noklikšķiniet uz šeit . Amerikas Hantingtona slimības biedrību varat sasniegt plkst hdsa.org .
Hea: